Терапия при муковисцидозе. Фото: facebook.com/profile.php?id=100017730797218
  • 27-11-2021 (18:18)

10-летняя девочка умерла, так как Минздрав не выполнил решение суда о закупке дорогого лекарства

update: 29-11-2021 (06:22)

Десятилетняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода умерла в московской реанимации от муковисцидоза из-за того, что региональный Минздрав не закупил необходимый препарат, пишет у себя в фейсбуке директор благотворительного фонда "Кислород" Майя Сонина.

"Ева могла бы жить, и жить еще долго, если бы родилась не здесь.  Сейчас Ева могла бы получать таргетное лекарство Трикафту. Это лекарство воздействует уже на саму причину муковисцидоза. Те, кому удалось получить такое лекарство говорят о том, что встают с одра буквально в течение каких-то недель", - написала она.

Годовой курс Трикафту стоит около 300 тысяч долларов.

"В Нижнем девочка получала от государства какой-то базовый набор лекарств, но кроме жизненно-важных дорогостоящих антибиотиков, и не получала никакой медицинской техники. Очень многое из техники и лекарств покупал для Евы наш фондик. Но мы жизнь Евы спасти всё равно не смогли", - написала Майя.

По теме
НОВОСТИ
Новость дня

Мать Евы Марина Воронкова, как и многие другие родители детей с этим заболеванием, судилась с региональными властями. 30 сентября она выиграла суд. Однако, Минздрав так и не выполнил решение.

"Несколько раз в Москву лечащему врачу Евы, доктору А. В. Горяиновой звонили какие-то дамы из Нижегородского Департамента здравоохранения и несколько раз требовали переписать решение консилиума. Всё никак не могли сообразить, как же написать правильно, чтобы это понравилось тем дядям, которые решают", - рассказала Сонина.

В ноябре состояние девочки стало значительно хуже и её на средства фонда на реанимобиле доставили в Москву. Однако, Ева впала в кому и вскоре умерла.

На запрос "Комсомольской правды" в нижегородском минздраве ответили, что начали выполнять решение суда по обеспечению Евы Воронковой "Трикафтой" — но весь процесс закупки и ввоза в Россию незарегистрированного препарата занимает не меньше трех месяцев. Кроме того, добавили там, поставками "Трикафты" занимается благотворительный фонд "Круг добра". В действительности, фонд закупает "Трикафту" только для пациентов от 12 лет. Адвокат семьи Воронковых сообщил местному новостному порталу "В городе N", что в открытых данных ведомства никакой информации о покупке "Трикафты" для Евы не обнаружено.

 

Ошибка в тексте? Выделите ее мышкой и нажмите Ctrl + Enter
Материалы раздела
  • 28-03-2024 (14:45)

Омская прокуратура подала иск о признании "Омского гражданского объединения" "экстремистской" организацией

  • 28-03-2024 (10:23)

Журналистка SotaVision Антонина Фаворская проходит по делу "об участии в ФБК"